نام کاربری یا نشانی ایمیل
رمز عبور
مرا به خاطر بسپار
کانون هموفیلی ایران هم‌زمان با جامعه جهانی، روز جهانی هموفیلی را فرصتی مهم برای افزایش آگاهی، مطالبه‌گری و تقویت همبستگی با بیماران مبتلا به اختلالات خون‌ریزی دهنده می‌داند.
در سال جاری، تمرکز ویژه این کانون بر زنان و دختران مبتلا یا ناقل این اختلالات است؛ گروهی که به مدت طولانی از مراحل تشخیص، درمان و مراقبت‌های لازم دور مانده‌اند. کانون هموفیلی ایران در راستای شناسایی، تشخیص و درمان این بیماران، با همکاری دفاتر استانی خود، به دنبال آگاهی‌بخشی عمومی در مورد اختلالات خون‌ریزی دهنده زنان است.
اهمیت موضوع
اگرچه هموفیلی و دیگر اختلالات خون‌ریزی دهنده معمولاً به عنوان بیماری‌های مختص مردان شناخته می‌شوند، اما واقعیت این است که زنان و دختران زیادی نیز با این مشکلات مواجه هستند.
تشخیص‌های نادرست یا دیرهنگام، خون‌ریزی‌های شدید، دردهای مزمن و کاهش کیفیت زندگی تنها بخشی از چالش‌های این بیماران است؛ بیمارانی که اغلب بیماری‌شان ناشناخته باقی‌مانده است. عدم آگاهی کافی در سطح عمومی و میان پزشکان باعث شده تا بسیاری از زنان و دختران، علائم غیرعادی در دوران قاعدگی را نادیده بگیرند یا تنها به سابقه خانوادگی نسبت دهند.
متأسفانه، در برخی موارد، مرگ‌ومیر مادران در حین زایمان که یکی از شاخص‌های کلیدی سلامت به شمار می‌رود، ناشی از عدم شناسایی اختلالات خون‌ریزی دهنده در زنان باردار بوده است. شناسایی و درمان به‌موقع می‌تواند تأثیر زیادی در بهبود وضعیت جسمی، روحی و اجتماعی این افراد داشته باشد.
در برخی موارد، ناشناخته ماندن این اختلالات به انجام جراحی‌های غیرضروری، نظیر هیسترکتومی (برداشت رحم)، منجر شده و فرد را برای همیشه از امکان فرزندآوری محروم کرده است.
افزایش آگاهی از این بیماری‌ها نه تنها سلامت جسمی زنان را تضمین می‌کند، بلکه نقش حیاتی در کیفیت زندگی زناشویی آن‌ها دارد. دخترانی که از وضعیت خود آگاه می‌شوند، می‌توانند با مدیریت بهتر بیماری، زندگی مشترک موفق‌تری را تجربه کنند.
اولویت‌های کانون هموفیلی ایران و فدراسیون جهانی هموفیلی
در راستای تعهد جهانی به افزایش سطح مراقبت و بهبود کیفیت درمان بیماران مبتلا به اختلالات خون‌ریزی دهنده، کانون هموفیلی ایران بر چهار محور اصلی تأکید می‌کند:
۱.شناسایی زنان و دختران مبتلا یا ناقل
افزایش غربالگری و آگاهی‌رسانی:
تشخیص زودهنگام از طریق آموزش و اطلاع‌رسانی عمومی و تخصصی انجام می‌شود. وزارت آموزش‌وپرورش می‌تواند با ایجاد مسیرهایی برای آگاهی‌بخشی در مدارس دخترانه و همکاری با وزارت بهداشت و متخصصان زنان، نقش مؤثری ایفا کند.
جلب حمایت نهادهای دولتی و غیردولتی:
توجه معاونت امور زنان و خانواده ریاست جمهوری و نهادهای عمومی غیردولتی به این موضوع ضروری است. کانون هموفیلی ایران آمادگی دارد تا «روز جهانی بهداشت قاعدگی» را به عنوان یک مناسبت بین‌المللی در تقویم رسمی کشور ثبت کند.
۲.دسترسی به درمان‌های نوین و داروهای جدید
۳.تقویت همکاری میان بیماران، خانواده‌ها و جامعه پزشکی
تجربه موفق ایران در ایجاد همکاری بین انجمن‌های حامی بیماران و متخصصان درمان، الگویی مؤثر در منطقه مدیترانه شرقی محسوب می‌شود.
۴.حمایت از تحقیقات علمی
مرکز تحقیقات بیماری‌های خونی، وابسته به دانشگاه علوم پزشکی ایران، با پروژه‌های نوآورانه در توسعه دانش و درمان‌های جدید نقش مهمی ایفا می‌کند.
همصدایی در روز جهانی هموفیلی
برای افزایش آگاهی، آموزش و دسترسی عادلانه به دارو و درمان برای همه مبتلایان به اختلالات خون‌ریزی دهنده، به ویژه زنان و دخترانی که نیازمند مراقبت‌های تخصصی هستند، باید صدای این گروه شنیده شود.
به مناسبت روز جهانی هموفیلی، کانون هموفیلی ایران همایش علمی با همکاری مرکز تحقیقات بیماری‌های خونی دانشگاه علوم پزشکی ایران و با مشارکت پزشکان و پرستاران در تاریخ ۲۸ و ۲۹ فروردین در تهران برگزار می‌کند و همچنین با شرکت در کارزار جهانی «نور قرمز» توجه مردم و نهادهای دولتی را به مشکلات بیماران هموفیلی جلب می‌نماید.
مهر
گفتگوی جهانبانو با بانوان حاضر در مسیر مشایه
آشنایی با اولین موکب بین المللی زنانه
جملات کوتاه برای تشکر از بانوان خادم عراقی
چند توصیه برای مادران جهت در پیادهروی اربعین
به پاس ۱۰۰۰ روز خدمت
جریان مقاومت، جریانی است که باید همچنان خون تازه در آن دمیده شود
سختترین و سوزناکترین درد بشر، درد فراق است
مردم خوب میدانند چه کسی خدمتگزارشان است
یادبود بانوان آمل برای شهید رئیسی و شهدای خدمت