فاجعه غربالگری سندرم داون در ایران: سالانه ۲۰ هزار جنین سالم قربانی می‌شوند

یک مطالعه دانشگاه علوم پزشکی تهران نشان می‌دهد سیستم غربالگری سندرم داون در ایران به فاجعه انسانی تبدیل شده است. براساس این تحقیق که سال ۱۳۹۷ انجام شد، برای شناسایی هر ۱۰۰۰ جنین مبتلا به سندرم داون، حدود ۲۰ هزار جنین سالم از دست می‌روند. یعنی به ازای هر جنین مبتلایی که سقط می‌شود، ۱۸ تا ۱۹ جنین سالم قربانی می‌شوند.

علت اصلی، خطای بالای آزمایش‌هاست. نرخ اشتباه آزمایش‌های غربالگری در ایران ۱۲٫۵ تا ۱۶٫۵ درصد است؛ یعنی از هر ۶ زن باردار، یک نفر به اشتباه در خطر بالا تشخیص داده می‌شود. این رقم سه برابر استاندارد جهانی  است. این زنان سپس به سمت آزمایش‌های خطرناک و گران‌قیمت مانند آمنیوسنتز هدایت می‌شوند که خود باعث سقط جنین‌های سالم می‌شود.

هزینه این سیستم هم سرسام‌آور است. خانواده‌ها سالانه حدود ۱۱۰۰ میلیارد تومان از جیب خود برای آزمایش‌های غربال‌گری می‌پردازند چون بیمه هزینه‌ها را پوشش نمی‌دهد. جالب اینجاست که هزینه شناسایی و سقط یک جنین مبتلا ۶۰۰ میلیون تومان تمام می‌شود، درحالی که هزینه نگهداری مادام‌العمر یک فرد مبتلا به سندرم داون فقط ۳۵ میلیون تومان بیش‌از افراد عادی است. یعنی ۱۷ برابر بیشتر از هزینه نگهداری، برای شناسایی و سقط هزینه می‌کنیم!

اما واقعیت تلخ‌تر، اجبار و تهدید مادران است. اگر زنی آزمایش ندهد، مجبورش می‌کنند رضایت‌نامه‌ای امضا کند با این مضمون: اگر کودک مبتلا به دنیا آورم، مسئولیتش با خودم است. از سوی دیگر، محققانی که این یافته‌ها را منتشر کردند، تحت فشار و تهدید قرار گرفتند. به آن‌ها گفته شد: انتشار این گزارش اعتماد مردم به نظام سلامت را نابود می‌کند.

پژوهشگران پیشنهاد می‌کنند که غربالگری باید داوطلبانه باشد نه اجباری، و آزمایش‌ها صرفا برای زنان پرخطر (مانند زنان بالای ۳۵ سال) انجام شود. همچنین لازم است بیمه‌ها هزینه آزمایش‌های تکمیلی را پوشش دهند، نظارت مستقل بر عملکرد آزمایشگاه‌ها اعمال گردد، و مشاوره‌های واقع‌بینانه و شفاف به مادران ارائه شود.

حال پرسش بزرگ این است: چرا به جای حمایت از افراد مبتلا به سندرم داون که امروز در جهان تا ۶۰ سال عمر می‌کنند و بسیاری مهارت‌های ارزشمند یاد می‌گیرند. سیستم سلامت ایران همچنان بر حذف جنین‌ها تمرکز کرده است؟ آیا وقت آن نرسیده به جای قربانی کردن جنین‌های سالم، این سیاست‌ها را تغییر دهیم؟ 

فائزه آقامحمدی

Zeinaloo, M. (2024). The challenges of Down syndrome screening in primary healthcare for pregnant women in Iran in 2018. Makara Journal of Health Research, *28*(2), Article 6. https://doi.org/[if any]