اختیاری شدن غربالگری بیماری های ژنتیکی در دوران بارداری

افرادی که به واسطه سن کمتر مادر و نبود سوابق ژنتیکی در خانواده، احتمال داشتن جنین ناسالم در آنها یک در چند هزار است، دیگر برای انجام این غربالگری‌ها اجبار نشده و عامل تامین سود اقتصادی بنگاه‌های تجارت سلامت نیستند، در حالیکه کماکان در صورت خواست خودشان می توانند هر آزمایشی را انجام و ممنوعیتی متوجه آنها نیست.

دبیر سابق ستاد ملی جمعیت ضمن اشاره به قانون جوانی جمعیت گفت: این قانون، غربالگری‌های بیماری‌های ژنتیکی در بارداری را استاندارد کرد و تصمیم برای لزوم تجویز این امر را که سال ها توسط بهورز انجام می‌شد، به پزشک متخصص سپرد؛ به این ترتیب افرادی که به واسطه سن کمتر مادر و نبود سوابق ژنتیکی در خانواده، احتمال داشتن جنین ناسالم در آنها یک در چند هزار است، دیگر برای انجام این غربالگری‌ها اجبار نشده و عامل تامین سود اقتصادی بنگاه‌های تجارت سلامت نیستند، در حالیکه کماکان در صورت خواست خودشان می توانند هر آزمایشی را انجام و ممنوعیتی متوجه آنها نیست.

حذف غربالگری، مداخله غیر اخلاقی در زندگی مردم است

سیدکاظم فروتن، پزشک و استاد دانشگاه و همچنین دبیر سابق ستاد ملی جمعیت در یادداشتی ضمن انتقاد از انتشار مطلبی با عنوان «حذف غربالگری، مداخله غیر اخلاقی در زندگی مردم است» در برخی رسانه‌ها، آورده است: «در این متن ضمن پرداختن به موضوعات مرتبط با معلولان، اشاره‌ای نیز به مساله غربالگری‌های دوران بارداری شده و ادعای کذب حذف این غربالگری‌ها مطرح شده است؛ این در حالیست که غربالگری‌های افراطی و غیراصولی به هیچ وجه نمی‌توانستند جلوی معلولیت‌ها را بگیرند بلکه تنها با شناسایی معلولان در دوران جنینی که حامی و مدافعی ندارند و خود نیز نمی‌توانند از حق حیات خود دفاع کنند، کمر به قتل جمعی آنها بسته و در واقع به جای تلاش برای کم کردن معلولیت در انسانها، برای کم شدن تعداد انسانهای دارای معلولیت با کشتن آنها اقدام می‌کردند و در کنار آن به بسیاری جنین‌های سالم نیز انگ معلولیت زده و آنها را نیز قربانی می‌کردند.»

وی در ادامه نیز نوشته است: «در واقع افرادی که امروز خود را حامی معلولان معرفی می‌کنند، سال های مسئولیت شان حامی سیاست‌های “معلول زدایی” به جای “معلولیت زدایی” بود. متاسفانه سال ها جنین‌هایی که بیماری هایی مانند کوتاهی اندام و حتی ناشنوایی داشتند سقط شده و از طرفی همه بارداری‌ها فارغ از سن مادر و وجود یا عدم وجود عوامل خطر بیماری ژنتیکی، مورد غربالگری‌های غیر استاندارد قرار گرفته و چندین برابر وجود واقعی بیماری، برچسب احتمال بیماری خوردند».

غربالگری‌ بیماری‌های ژنتیکی در دوران بارداری «اختیاری» است

این استاد دانشگاه همچنین ضمن بیان اینکه قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت با حمایت از حق معلولینی که علیرغم معلولیت‌هایشان امکان زندگی و موفقیت‌های بسیاری را داشتند، ضمن ایجاد حساسیت در اعطای مجوز سقط به بهانه معلولیت، حفظ افراد دارای مشکلات قابل مدیریت و یا قابل درمان را مورد تامل قرار داد، متذکر شده است: «هم چنین بخش دیگری از این قانون غربالگری‌های بیماری‌های ژنتیکی در  بارداری را نیز استاندارد کرد و تصمیم برای لزوم تجویز این امر خطیر پزشکی را که سال ها توسط بهورز انجام می‌شد، به پزشک متخصص سپرد. به این ترتیب با تدبیر قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت افرادی که به واسطه سن کمتر مادر و نبود سوابق ژنتیکی در خانواده، احتمال داشتن جنین ناسالم در آنها یک در چند هزار است، دیگر برای انجام این غربالگری‌ها اجبار نشده و عامل تامین سود اقتصادی بنگاه‌های تجارت سلامت نیستند.در حالیکه کماکان در صورت خواست خودشان می توانند هر آزمایشی را انجام دهند و ممنوعیتی متوجه آنها نیست.»

دبیر سابق ستاد ملی جمعیت در ادامه آورده است: «طبیعی است که با این سیاست اولین کسانی که معترض شدند همان هایی بودند که یا بار سیاسی سال ها حمایت از غربالگری غیر اصولی و سقط با هر نوع معلولیت به عهده شان بود و یا از انجام این فرآیندها منافع اقتصادی داشتند. بیش از هزار میلیارد تومان منافع اقتصادی انجام همگانی آزمایش‌های جنینی ژنتیکی در همه بارداری‌ها مسئله‌ای بود که در خطر قرار گرفته بود و بسیاری از صاحبان این منافع بخشی از این سود هنگفت را برای ایجاد جریان رسانه‌ای و مقابله با این سیاست به کار گرفتند. این جریان های رسانه‌ای هرگز در خصوص ساماندهی غربالگری‌ها حرفی نزده و صرفا جریان حاکم را متهم به ممنوعیت غربالگری کرده و در جریان سازی‌های خود با صرف نظر از اینکه غربالگری ناهنجاری‌های کروموزومی صرفا سندرم داون و دو بیماری مغایر حیات را شناسایی می‌کند، هر بیماری ژنتیکی و غیر ژنتیکی را به این قانون نسبت می‌دهند. بحمدلله و با حمایت ریاست جمهور، وزیربهداشت و افراد دلسوز متخصص، این قانون بر زمین نماند و در مسیر اجرا قرار گرفت. هرچند هنوز موانع بسیاری بر سر راه اجرای کامل این قانون قرار دارد که لازم است با عزم بیشتر مسئولان بهداشت و درمان کشور رفع شود.»

رفع مشکلات سالمندان، تکریم و افزایش امید به زندگی

فروتن همچنین نوشته است: «از موضوع سوء برداشت و غرض ورزی‌ها نسبت به قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت که بگذریم سوال مهم دیگری از نگارنده متن مذکور به ذهن متبادر می شود: شما که خود مدت‌ها سکاندار وزارت تعاون و رفاه بودید و سازمان بهزیستی زیر مجموعه مقام وزارت تان بود بفرمایید که در دوران مسئولیت شما چه کاری برای سالمندان انجام شده و چه خدمتی به معلولان داشته اید که به بهانه روز معلول اینچنین قلم فرسایی می‌کنید و قانون جوانی جمعیت را به باد اتهام می گیرید؟ بفرمایید برای مبلمان شهری از تهران (به عنوان پایتخت) تا سایر شهرهای کشور با نگاه به نیازهای حرکتی معلولان چه طرح و اقدامی صورت دادید و یا برای مناسب سازی ساختمان ها، رستوران ها، مراکز فرهنگی و پارک ها چه اقدامی کردید؟ چه برنامه‌هایی برای دیده شدن معلولان انجام دادید؟ در متن منتشر شده از سوی شما این نگرانی درباره عدم آموزش اجتماعی جامعه در قبال معلولان مطرح شده است؟ بفرمایید در زمان مسئولیت شما چه اقدامی در این باره صورت گرفته است و یا حداقل درباره وظیفه ذاتی سازمان ذیل وزارتخانه تان یعنی ساماندهی به کودکان سرراهی چه اقداماتی انجام شده است؟.»

وی در پایان تاکید کرده است: «تردیدی نیست که رفع مشکلات سالمندان، تکریم و افزایش امید به زندگی و ارتقا سطح کیفی زندگی آنان و همچنین حمایت از معلولان و رفع مشکلات آنان از موضوعات مهم کشور است و قطعا با اتخاذ سیاست‌های درست و استفاده صحیح از ظرفیت‌های موجود می توان بر این مشکلات فائق آمد.»

ایسنا