دختری که با بیماری‌ نادرش رفاقت می‌کند

حتی یک لحظه هم فکرش را نمی‌کرد که بیماری سختی بگیرد، آن هم سراغ دختری که هر دقیقه پای آیینه ایستاده بود و تمام فکر و ذکرش زیبایی چهره اش بود. تک‌دختر یک خانواده ثروتمند که همیشه همه چیز داشت جز لبخند رضایت!

با مدرک کارشناسی ارشد صنایع غذایی از دانشگاه فارغ التحصیل شده بود و شغل مناسبی هم داشت، زندگی جز نوبت‌های روتین خدمات زیبایی‌اش، دورهمی‌های دوستانه و مسافرت‌هایی که می‌رفت برایش دغدغه‌ دیگری نداشت با این حال همه‌چیز ناگهان تغییر کرد.

از درمان ناامید شده بودم!

 ۲۸ سالش بود که به این بیماری مبتلا شد. به ظاهر همه‌چیز آرام بود، در محل کارش بود که پاهایش بی‌حس شد و افتاد. مدت‌ها پس از آن اتفاق پزشکان بیماری‌اش را تشخیص دادند. خودش خیال می‌کرد همه علائمی که دارد از خستگی است اما آزمایش‌های پی در پی نگرانش کرده بودند. وقتی پزشک خانوادگی‌شان بعد از دیدن آزمایش‌ها آب پاکی را روی دستش ریخت و گفت: آتاناز مبتلا به لوپوس شده‌ای! احساس شکست کرد.

لوپوس را می‌شناخت. قبل از تشخیص قطعی پزشکان چندباری رد آزمایش‌هایش را در گوگل گرفته بود و با این بیماری آشنا شده بود. لازم نبود پزشک برایش توضیح بدهد که دچار خودایمنی شده و سیستم ایمنی بدنش سعی در نابود کردن بافت‌ها و سلول‌های بدنش را دارند و درمان قطعی برایش وجود ندارد. خودش می‌دانست که لکه‌های پوستی روی بدنش می‌نشیند، شاید توان حرکتی‌اش را از دست بدهد و ممکن است قلب، مغز، کلیه و… هم درگیر شود.

برعکس آن روزهای پر از اضطراب صدایش پر از آرامش است، می‌گوید:«باورم نمی‌شد، فقط گریه می‌کردم و داد می‌کشیدم خدایا چرا من؟! زندگی واقعا در همان لحظه برایم تمام شد. مادرم هم‌پای من گریه می‌کرد، پدرم اما مدام می‌گفت که آتاناز تو قوی هستی از پس این هم برمی‌آی. چیزهایی که خوانده بودم آنقدر من را از این مریضی ترسانده بود که فقط نشسته بودم به انتظار مرگ. از کارم استعفا دادم، قرص و داروهایم را نمی‌خوردم. خودم را در خانه حبس کرده بودم و کم‌کم افسردگی هم به سراغم آمد.»

زندگی در کنار بدنی که دائماً درحال جنگ است

خیلی زود لوپوس قلب، ریه و مغزش را هم درگیر کرد، ۳ ماه تمام در بیمارستان بستری شد و سخت‌ترین روزهای زندگی‌اش را گذراند. روزهایی که به قول خودش نفس کشیدن برایش آرزو بود، دلش می‌خواست دوباره راه برود و حال خوب چند روز قبلش حتی با دردهای کوچک و گاه و بی‌گاه بیماری‌اش را تجربه کند. اما آن روزهای سخت از آتاناز آدم دیگری ساخت. بیمارستان برایش محفلی شده بود برای آشنایی با آدم‌های شبیه خودش، برای حرف‌زدن و شنیدن از تجربه‌هایشان، از سرگذشت زندگی‌شان و راه و روش یک زندگی مسالمت‌آمیز در کنار بدنی که همیشه درحال جنگ است.

«از بیمارستان که آمدم آرام‌تر شدم، شاید دلیلش این بود که آدم‌هایی را دیدم که سال‌ها به بیماری من مبتلا شده بودند و  اتفاقا به جای حسرت و افسوس خوردن به دنبال زندگی بهتری بودند. منی که بیماری‌ام را از خیلی‌ها مخفی کرده بودم، تحت‌تاثیر آدم‌های قوی که دیدم شجاعت پیدا کردم و در صفحه مجازی‌ام اعلام کردم مبتلا به لوپوس هستم. از علائم بیماری‌ام گفتم، از نحوه کنترلش و علل‌های ایجادش. واکنش‌های تلخ و شیرین زیادی هم دریافت کردم، گرچه تلخی‌ها ناراحتم کرد اما شیرینی‌هایش هم برایم قوت قلب بود.»

دوستی با بیماری لوپوس

«اگر روزهای سختی در انتظارم است چرا از امروز استفاده نکنم؟!» این جمله‌ای بود که زندگی آتاناز را تغییر داد. دیگر قبول کرده بود شرایط و بیماری سختی دارد اما همه‌چیز می‌توانست از این هم بدتر باشد. مثل وقتی که در  بیمارستان بستری بود و توان راه رفتن و نفس کشیدن را هم نداشت. تصمیم گرفته بود دوباره به سرکار برگردد، کلاس زبانش را ادامه بدهد و لی‌لی به لالای تنش بگذارد تا جنگ میان این گلبول‌های سفید و قرمز زیادی بالا نگیرد برای همین باید سبک‌زندگی سالمی را در پیش می‌گرفت، باید ورزش می‌کرد و حواسش به خودش بود تا مچ این بیماری را آرام آرام بخواباند. دوباره سر و کله آن آتاناز پر شور و هیجان پیدا شد. صدای خنده‌های توی خانه پیچید و این نشان می‌داد او با غریبه‌ای خشن به نام لوپوس که بی دعوت وارد زندگی‌اش شده حسابی رفیق شده.

«شاید این مهمان ناخوانده باعث شد من خودم را دوست داشته باشم و قدر داشته‌هایم را بدانم!»‌ این را آتاناز برایم می‌گوید و بعد شروع می‌کند به شرح آنچه برایش پیش آمده:« قبلا جلوی آیینه مدام می‌ایستادم و از صورتم عیب و ایراد پیدا می‌کردم اما حالا همه صورتم را دوست دارم حتی با وجود لکه‌ها و پروانه‌هایی که رویش می‌نشیند. باید بگویم لوپوس این دختر نازنازی را پخته کرد تا قدر همه داشته‌هایش را بداند. از محل کارم که برمی‌گردم باید چند دقیقه‌ای پاهایم را در آب ماساژ بدهم و نمی‌دانم باور می‌کنید یا نه مدام قربان صدقه‌شان می‌روم و تشکر می‌کنم از زحمتی که برایم کشیده‌اند و همراهی‌ام کرده‌اند. از خدا هم بابت این نعمت شکرگزاری می‌کنم چیزی که  قبلا اصلا در شمار نعمت و داشته‌هایم حسابش نمی‌کردم!»

از دانشجوی انصراف داده تا دندانپزشکی که مبتلا به لوپوس است!

آتاناز و روحیه جنگندگی‌ای که پیدا کرده بود هر روز او را قوی‌تر کرد به طوری که پس از مدتی دچار فیبرومیالژیا یک بیماری مزمن و سندروم شوگرن شد اما باز زندگی را متوقف نکرد. یاد گرفته بود هر اتفاقی بیفتد بازهم باید پا به پای زندگی رفت و متوقف نشد. همین امید به زندگی و روحیه مثبت او باعث شده بچه‌های انجمن بیماری لوپوس تا صحبت از یک بانوی موفق می‌شود او را معرفی کنند. او که نه تنها با بیماری‌اش کنار آمده بلکه همدم روزهای سخت آنهایی می‌شود که تازه مبتلا به این بیماری شده‌اند و دست از زندگی کشیده‌اند.

آتاناز بهشان می‌گوید این بیماری آنقدرها هم وحشتناک نیست، شاید درمانی برایش نباشد اما می‌توان با آن کنار آمد. گاهی پا به پایشان می‌خندد و گاهی شانه به شانه‌شان گریه می‌کند. آتاناز بارها دست آدم‌ها را گرفته و نشانده پای فرمان زندگی که متوقف نشوند و دنبال آرزوهایشان بروند. مثل همان دختر دانشجوی دندانپزشکی که وقتی متوجه شد درگیر لوپوس است قید رویایش را زد و خانه‌نشین شد اما آتاناز  و حرف‌هایش، آتاناز و امیدی که داشت باعث شد او حالا یک دندانپزشک ماهر باشد. یا مثل همان دختری که لوپوس آمد و بساط عروسی‌اش را به هم زد و آتاناز به او ثابت کرد دنیا به آخر نرسیده.

قهرمان روایت امروزمان آتاناز و تمام مبتلایان به بیماری لوپوس است، آنها که گاهی از قضاوت‌های اشتباه مردم حسابی دلشکسته می‌شوند،دردهای مختلفی را تجربه می‌کنند،امیدی به درمان ندارند، کوچک‌ترین چیزی می‌تواند بیماری‌شان را تشدید کند اما باز زندگی می‌کنند، درس می‌خوانند، دانشگاه می‌روند صاحب شغل و هنرهای مختلفی هستند. آنها همه درد و غم‌ها را به جان می‌خرند اما غم هزینه‌های داروهایشان و کمیاب بودن‌شان حسابی روی شانه‌هایشان سنگینی می‌کند!

 فارس