از “سندروم سِکل” در کودکان چه می‌دانید؟

تعداد مبتلایان به سندرم سکل در کشور به حدی کم است که به انگشتان دست هم نمی‌رسد. این سندرم نه‌تنها ناشناخته است، بلکه هیچ انجمنی برای پیگیری مطالبات آن تشکیل نشده و مسئولان سازمان‌های بهزیستی و وزارت بهداشت نیز اراده‌ای برای حل مشکلات این بیماران ندارند.

 خانواده‌های این کودکان با چالش‌هایی مانند سکته‌های مغزی ماهانه، مشکل در بلع غذا، دردهای عضلانی شبانه، مصرف شیرخشک تا پایان ۷ سالگی و عدم حمایت بیمه‌ها مواجه هستند. نام‌های دیگر این بیماری شامل «کوتولگی میکروسفالیت پریمودال»، «کوتولگی نانوسفالیک» و «کوتولگی با سر شبیه پرنده» است و نرخ ابتلا در زنان و مردان یکسان است.

این بیماری معمولاً در شب‌ها به سراغ کودکان می‌آید و دردهای شبانه آن‌ها را آزار می‌دهد. خانواده‌ها مجبورند تا صبح بیدار بمانند و نفس‌های کودک را شمارش کنند. بسیاری از این کودکان به دلیل جراحی‌های دشوار از تحصیل باز می‌مانند و در مدارس استثنایی تحصیل می‌کنند که شرایط یادگیری برای آن‌ها را دشوارتر می‌سازد.

یکی از چالش‌های اصلی کودکان مبتلا به سندرم سکل، نیاز به مصرف شیرخشک تا پایان ۷ سالگی است.

پزشکان علت این نیاز را دندان‌های کوچک و ریز این کودکان می‌دانند که باعث مشکل در بلع غذا می‌شود.

همچنین، عدم تحویل شیرخشک پس از دوسالگی یکی دیگر از مشکلات است. به دلیل دستورالعمل‌های وزارت بهداشت، این کودکان از دریافت شیرخشک محروم می‌شوند و خانواده‌ها ناچارند شیرخشک‌های دولتی را باقیمت آزاد خریداری کنند.

کودکان مبتلا به سندرم سکل به دلیل بافت و عضله کوچک دست‌ها و پاها، نمی‌توانند به‌درستی راه بروند یا فعالیت‌های بدنی داشته باشند؛ بنابراین، لازم است سازمان بهزیستی کشور تمامی مبتلایان به این سندرم را در کمیته تعیین تشخیص معلولیت پذیرش کند تا از خدمات درمانی ویژه بهره‌مند شوند.

یکی از بزرگ‌ترین چالش‌ها هزینه‌های بالای تشخیص و درمان این بیماری است.

 برخی برآوردها نشان می‌دهد که زوجین برای تعیین و تشخیص معلولیت‌های احتمالی باید هزینه‌هایی نزدیک به ۵۰ میلیون تومان پرداخت کنند که برای بسیاری از خانواده‌های کم‌درآمد غیرقابل‌تحمل است.

 مادران دارای کودک مبتلا به سکل از دوران دشواری برای پذیرش بیماری فرزندانشان سخن می‌گویند و بسیاری از آن‌ها به افسردگی مبتلا شده‌اند و خواستار پوشش بیمه‌های اجتماعی هستند.

پروفسور داریوش فرهود، پدر علم ژنتیک ایران، در گفت‌وگو با فارس به توضیحاتی درباره این بیماری پرداخت و گفت: سندرم سکل یک بیماری ژنتیکی و خونی است. تعداد مبتلایان در ایران زیاد نیست، اما درمان‌های این بیماری مدیریتی هستند و دارویی برای درمان قطعی وجود ندارد.

او همچنین اشاره کرد که کیفیت درمان این کودکان در ایران با کشورهای دیگر تفاوتی ندارد و سیستم پزشکی کشور ما از سطح بالایی برخوردار است.

فارس